Endometriose veroorzaakt ernstige pijn bij meer dan zeven op de tien patiëntes, en zelfs ondraaglijke pijn bij 13% van hen, blijkt uit een onderzoek van ziekenfonds Partenamut onder meer dan 3000 personen. Als chronische gynaecologische ziekte treft endometriose bijna één vrouw op de tien en een niet nader bepaald aantal intersekse-, non-binaire, trans- en a-genderpersonen.

Uit het onderzoek blijkt een gebrek aan kennis en bewustzijn over endometriose bij vrouwen tussen 18 en 55 jaar. 42% zegt de ziekte "in het algemeen" te kennen, maar 20% heeft er nog nooit van gehoord of heeft er slechts vaag over gehoord, aldus Partenamut in de aanloop naar de Wereld Endometriose Dag op 28 maart.

Mensen met endometriose voelen zich vaak onbegrepen. 45% van hen vindt het moeilijk om over intieme gezondheid in het algemeen te praten. Zes op  de 10 vinden zelfs dat "niemand echt begrijpt wat ze voelen tijdens hun menstruatie" en de helft meent dat "de mensen in hun omgeving de neiging hebben om hun lijden te minimaliseren". 

De helft van de respondenten zegt hevige pijn te voelen. 71% van hen omschrijft deze pijn als intens (44%) of zelfs ondraaglijk (13%) en 80% vreest de komst van hun menstruatie en de daarmee gepaard gaande pijnen: in de eerste plaats rugpijn (80%), urine- of spijsverteringsproblemen (73%) en pijnlijke seksuele betrekkingen (61%).

"Vrouwen met endometriose kunnen gynaecologische, gastro-intestinale, neurologische en ook urologische symptomen hebben", zegt seksuologe Camille Nérac. "Het is belangrijk dat de behandeling van deze ziekte multidisciplinair verloopt, omdat ze zeer complex is en verschillende delen van het lichaam kan aantasten met zeer uiteenlopende symptomen en repercussies."

Om de gevolgen van deze ziekte tegen te gaan, slikken de betrokkenen pijnstillers of ontstekingsremmers; nemen ze hun toevlucht tot "grootmoeder"-remedies (een warme kruik bijvoorbeeld); gebruiken ze  anticonceptie; wenden ze zich tot alternatieve behandelingen zoals essentiële oliën of sofrologie, aldus het onderzoek.

Driekwart van de patiënten neemt verlof op als gevolg van hun problemen, vier keer meer dan hun collega's zonder diagnose. 

De Partenamut-enquête wijst op verschillende behoeften van de respondenten: vergoeding van alternatieve therapieën in verband met hun intieme gezondheid; betere erkenning van menstruatiepijn en ten slotte de toekenning van speciaal verlof.