Aucun accord n'a été obtenu entre le cabinet de la ministre de la Santé publique Maggie De Block et Vertex, le fabricant de l'Orkambi, concernant le remboursement de ce médicament traitant une certaine mutation de la mucoviscidose, déplore jeudi l'association Muco par communiqué.

Il s'agit d' «un médicament novateur, susceptible de prolonger l'espérance de vie, qui agit sur la cause de la mucoviscidose», explique l'association. 

«Les exemples de patients belges et étrangers ayant testé l'Orkambi montrent que ce médicament fait toute la différence. Il ralentit la dégradation de la santé et permet aux patients atteints de mucoviscidose de continuer à travailler ou de rester actifs au sein de la société», souligne Muco. «Là où les anciens traitements combattaient les symptômes de la maladie, l'Orkambi s'attaque à sa cause. Il arrête le déclin constant», martèle le directeur de Muco Stefan Joris.

Si le cabinet de la ministre de la Santé publique Maggie De Block invoque le fait que Vertex a elle-même retiré son dossier de remboursement, Muco s'interroge surtout sur la raison de ce retrait. Elle estime que l'argument ne reflète «aucunement la réalité: les autorités publiques ne voulaient pas continuer les négociations», selon l'association.

Il y a deux ans, la ministre avait indiqué que les négociations menées par la Belgique et les Pays-Bas avec le fabricant américain du médicament avaient été interrompues, le médicament n'ayant pas atteint un rapport coût-efficacité suffisant.

«Le prix d'un médicament traitant la mucoviscidose est élevé par nature puisque c'est une maladie rare; le corps de patients est plus petit qu'une autre maladie», souligne encore M. Joris. Le traitement coûte quelque 170.000 euros par an et par patient. Il est utilisé pour un type de mucoviscidose qui touche un demi-millier de patients en Belgique, sur un total de 1.275 personnes atteintes de la maladie.

D'autre part, ajoute le cabinet, il y a une décision positive pour le Kalydeco, un médicament qui peut constituer une alternative pour certains patients. «C'est vrai», admet Stefan Joris, «pour 36 patients seulement!». Remboursé depuis le 1er janvier 2016, son coût est de 235.000 euros par patient par an; «un impact budgétaire moindre évidemment puisqu'il touche beaucoup moins de personnes», précise le président de Muco.

Enfin, le Symkevi, également produit par Vertex et «successeur» de l'Orkambi, est enregistré depuis l'an dernier auprès de l'Agence européenne des médicaments, souligne le cabinet de la ministre. «Nous attendons toujours le dossier de remboursement de la firme en Belgique.»

Si l'Orkambi améliore le VEMS (Volume expiratoire maximal par seconde) de 3 à 4%, le Symkevi, lui, le corrige de 10%. «Il n'est toutefois autorisé qu'à partir de 12 ans. De plus, l'impact budgétaire est le même. Nous ne comprenons pas pourquoi nous devons encore attendre alors que l'Orkambi peut déjà considérablement améliorer les conditions de vie des patients», conclut M. Joris.