Anders dan in verschillende buurlanden wordt het mucoviscidose-medicijn Orkambi in ons land niet terugbetaald. De onderhandelingen van de laatste kans over de terugbetaling tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Vertex, de producent, zijn eerder deze week mislukt. Dat meldt de Mucovereniging. Bij De Block is te horen dat Vertex zijn dossier heeft ingetrokken. Orkambi werkt als eerste medicijn in op de oorzaken van de ziekte en stopt de constante achteruitgang van de patiënten. Het zou gebruikt kunnen worden door 500 Belgische muco-patiënten, maar de bevoegde commissie oordeelde volgens de Mucovereniging dat het te duur is.

Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, zegt officieel nog van niets te weten. "Het kabinet-De Block heeft ons nog niets laten weten, maar we hebben dit informeel vernomen", zegt Joris. "Zo hebben we ook vernomen dat de mutualiteiten, die ook vertegenwoordigd zijn in de bevoegde commissie, vinden dat het middel te duur is. Het kabinet kan die beslissing wel overrulen, maar dat is dus niet gebeurd - vooraf hadden ze ons wel laten verstaan dat ze zich voor een terugbetaling zouden inzetten."

Het geneesmiddel kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Daartegenover staat wel een aanzienlijke verbetering van de levenskwaliteit. Het werkt dus ook aan de oorzaken van de ziekte. Een ander medicijn van Vertex doet dat ook, maar dat is voor een variant die in België zowat 40 patiënten hebben. Dat geneesmiddel kost 235.000 per patiënt per jaar, en wordt wel terugbetaald. 

Met Orkambi kunnen patiënten blijven werken of op andere manieren actief blijven in de maatschappij, wat voor Joris een argument is om het net wel terug te betalen. Omdat het middel de achteruitgang stopt, is het ook "cruciaal" voor kinderen, zegt Joris.

De organisatie heeft dan ook vragen bij de argumentatie van de commissie. "Het Nederlandse gezondheidsbudget is vergelijkbaar aan het onze, en daar kan een terugbetaling wel?", zegt Joris. "Ik heb al weet van twee gezinnen die een huis in Nederland huren, en er zullen er nog hun voorbeeld volgen", zegt Joris. "Alle begrip daarvoor."

"We willen verantwoordelijkheid, en geen politieke of financiële spelletjes of smoesjes", zegt Joris. "We zullen in elk geval het nodige doen om de betrokken partijen onder druk te zetten om zo snel mogelijk voor een doorbraak te zorgen."

Het Benelux-hoofdkwartier van Vertex is niet bereikbaar voor commentaar.

Mucoviscidose of taaislijmziekte is een levensbedreigende en erfelijke ziekte waarbij taaie slijmen de ademhaling en spijsvertering belemmeren.